Pistoia

Il golf per Telethon alla Pievaccia

2010-03-15T17:55:00.000+01:00

Domenica 14 Marzo, in una splendida giornata di sole, si è svolto al campo della Pievaccia il torneo di golf 18 buche stableford dedicato a Telethon e perfettamente organizzato dal Montecatini Golf & Country Club. La gara ha visto 70 partecipanti disputarsi i trofei sul campo in perfette condizioni dalle 8 del mattino fino alle 18. Nella foto la premiazione dei vincitori effettuata dal Coordinatore Provinciale Manlio Monfardini e dal Presidente del Golf Club Dr. Cesare Dami.

Il 50% delle quote di iscrizione alla gara è stato devoluto a favore di Telethon per la ricerca sulle malattie genetiche rare.
GRAZIE AL PRESIDENTE ED ALLA DIRETTRICE DEL CLUB SIG.RA GIANNINI, AI MAESTRI ED A TUTTI I PARTECIPANTI.

14 Marzo, il golf per telethon

2010-03-03T12:30:00.003+01:00

Domenica 14 Marzo al Montecatini Golf & Country Club si effettua una gara di golf dedicata a Telethon. Si tratta di una competizione su 18 buche con formula stableford a 3 categorie, aperta a tutti i dilettanti tesserati FIG e/o tesserati all'estero senza limite di handicap e quindi aperta a tutti gli n.c.

Per informazioni e prenotazioni:

Montecatini Golf & Country Club

Via dei Brogi, 32 - loc. Pievaccia

51015 Monsummano Terme (PT)

Tel. 0572 62218

www.montecatinigolf.com

golf_montecatini@virgilio.it

UNA STAFFETTA PER LA VITA - IMMAGINI

2009-12-16T22:45:00.021+01:00

La partenza: l'Assessore allo Sport sig. Roberto Cappellini spara il colpo dello starter alle 9 di venerdì 11: la pista è gelata.L'organizzatore della staffetta Guido Amerini con l'Assessore CappelliniUn gruppo di studenti del Liceo Scientifico "A.Savoia" prova la pista guidato dai bersaglieri Lo stand degli operai Radicifil "La solidarietà non va in cassa integrazione"

Una visione del "villaggio"

Bersaglieri, Presidente A.I.S.L.A. e volontarie

Il tavolo di A.I.S.L.A.

Sabato sera ancora i bersaglieri in pista

L' "assegnone" del Green Team Basket

La scuola IIDOS

L' "assegnone" del Liceo Scientifico
Da sinistra: il sindaco di Pistoia dr. Renzo Berti, il Coordinatore Provinciale Monfardini, il Presidente dell'Associazione Sportiva "Silvano Fedi" avv. Franco Ballati, l'assessore Cappellini, il Presidente del Consiglio Provinciale sig. Silvano Calistri

L'ultima frazione
Sono le 20 di domenica 13: si parte!
Sei chilometri e qualche grado sotto zero!
Ci sono molte altre foto a disposizione, contattatemi ai numeri od all'indirizzo e-mail indicati a fianco in alto

E' STATO UN GRANDE SFORZO

2009-12-15T16:25:00.004+01:00

Anche quest'anno la Maratona è passata. E' stata una grande fatica per tutti noi e per coloro che ci hanno aiutato. L'elenco sarebbe molto lungo: nei prossimi post dedicheremo uno spazio a tutti e ci saranno le foto che raccontano l'evento.
In questo primo sommario racconto mettiamo giù solo qualche nota: cominciamo con l'evento sportivo di Pistoia, con oltre 700 chilometri percorsi ininterrottamente per 60 ore dagli atleti della "Silvano Fedi" e di altre società sportive toscane, gli oltre 350 chilometri percorsi da altri volenterosi fuori gara fra cui amministratori locali, semplici cittadini, ex bersaglieri, rappresentanti di associazioni, lavoratori in cassa integrazione, intere famiglie che hanno sfidato il gelo per testimoniare la loro solidarietà ed il loro impegno per la ricerca. Negli stand organizzati accanto al campo di atletica il freddo intenso ed il vento hanno tenuto lontano i cittadini, per cui la raccolta fondi non è andata molto bene, ma comunque è stata significativa.
A Montecatini Terme per la prima volta Telethon è stato presente grazie alla disponibilità di AIM Rare(in particolare della sua Presidente Caterina Campanelli) ed all'aiuto della Società delle Terme che ha messo a disposizione uno spazio presso lo Stabilimento Termale Excelsior: anche qui la raccolta non è stata eccezionale ma comunque è stato un buon inizio.
Dobbiamo poi ringraziare i "volontari per un giorno" Michele Bevilacqua ed Anna Frulli che hanno gestito il banchino delle sciarpe presso l'Ipermercato Panorama, la sezione AVIS di Pescia che è stata nella piazza principale della loro città domenica 13 e la sezione AVIS di Lamporecchio.

UNA STAFFETTA PER LA VITA

2009-12-09T13:01:00.003+01:00

Dalle 9 di venerdì 11 alle 21 di domenica 13 gli atleti dell' a.s.c.d. "Silvano Fedi", comuni cittadini, penne nere dell'Associazione Nazionale Bersaglieri, operai e operaie in cassa integrazione, amministratori pubblici (fra cui il Sindaco di Pistoia) correranno a staffetta per 60 ore ininterrotte (la gara sarà certificata da UISP per ufficializzare il record) nel campo di Atletica vicino allo stadio Comunale, per testimoniare la necessità di contribuire alla ricerca scientifica.

Nella confinante Piazza Oplà sorgeranno i "banchini" per la sensibilizzazione e la raccolta fondi, stand delle associazioni amiche (AVIS, Misericordia di Pistoia, Croce Verde di Pistoia, AISLA, ARCI) che collaborano alla iniziativa, una tensostruttura nella quale ci saranno incontri ed eventi di animazione, un palco dal quale, nelle serate di venerdì, sabato e domenica, si esibiranno gratuitamente vari gruppi musicali della scena rock - metal - punk della Toscana.

Una festa, uno sforzo di tanti per un grande risultato (speriamo).

Altri banchini per la vendita delle sciarpe saranno installati nella Galleria Commerciale dell'Ipermercato Panorama, alla periferia di Pistoia, a Montecatini Terme nell'atrio dello stabilimento termale Excelsior, a Pescia in Piazza Mazzini.

Telethon alla 34a Pistoia-Abetone

2009-06-30T21:14:00.007+02:00

Il giorno 26 giugno alle 20,30 si è corsa in un circuito cittadino che si snodava nel centro di Pistoia, la corsa "Aspettando la Pistoia-Abetone, i Rioni in corsa". Era una gara sia competitiva, sia non competitiva il cui incasso è stato devoluto a Telethon. A causa del forte maltempo del pomeriggio, la presenza di atleti e di cittadini è stata molto ridotta rispetto alle aspettative ed alle promesse. Non sono mancati però i rappresentanti del mondo sportivo pistoiese, fra cui il cestista Fiorello Toppo, ritratto nella foto sottostante fra due degli organizzatori della gara, capitano della Carmatic , la squadra cittadina di basket che milita in LegaDue.

Comunque circa ottanta volenterosi hanno effettuato tre giri, ciascuno di due chilometri, in un anello cittadino che ripercorreva l'antica cinta muraria del XIII secolo. La perfetta organizzazione della gara è stata curata dalla Società Sportiva "Silvano Fedi" che è anche la promotrice della Pistoia-Abetone.

Il giorno successivo, in occasione della Esposizione/Fiera degli Sponsor e dei sostenitori che si teneva nella Piazza del Duomo di Pistoia, siamo stati presenti in uno stand offerto dall'organizzazione dove abbiamo esposto i materiali informativi di Telethon con l'aiuto dei volontari della sezione comunale dell'AVIS: in particolare è stata significativa la presenza del Presidente pistoiese sig. Igli Zannerini, che il giorno successivo avrebbe corso una parte della Ultramaratona!. Molti cittadini e le autorità locali hanno sostato presso il nostro gazebo, fra cui il Sindaco di Pistoia dr. Renzo Berti, il presidente del Consiglio Comunale sig. Marco Vettori, l'on. Lido Scarpetti, l'Assessore Comunale allo sport sig. Mario Tuci, il Presidente del Consiglio Provinciale sig. Silvano Calistri ed il Consigliere Comunale sig. Lido Berti.

Domenica 28 era la grande giornata della Ultramaratona, circa 1500 partecipanti hanno preso il via alle 7,30 dalla Piazza del Duomo di Pistoia: prestissimo anche noi ci siamo recati all'Abetone (stazione invernale famosa dell'Appennino tosco-emiliano, patria del grande sciatore degli anni '50 Zeno Colò, campione mondiale ed olimpico della discesa libera). Anche qui l'organizzazione ci ha predisposto un gazebo in prossimità dell'arrivo della corsa dove abbiamo sistemato il nostro materiale informativo ed i gadget. In questa presenza abbiamo avuto il fondamentale aiuto della sezione pistoiese dell'AISLA, ed in particolare della Presidente, Prof.ssa Daniela Morandi.

Anche qui numerosi cittadini hanno visitato lo stand offrendo anche piccole donazioni: particolarmente gradita è stata la visita della Dr.ssa Federica Fratoni, neoeletta presidente della Provincia di Pistoia che si è complimentata con noi e ci ha garantito il suo appoggio per le prossime iniziative di Telethon.

La gara si è svolta regolarmente, oltre 600 atleti sono arrivati al traguardo finale (gli altri hanno gareggiato per i traguardi intermedi di 14 e di 30 chilometri); il vincitore, Paolo Battelli di Massa, è giunto all'arrivo verso le ore 11 con il tempo di 3 ore e 27 minuti, mentre l'ultimo arrivato è giunto con circa 6 ore di ritardo sotto il traguardo (correndo quindi per più di 9 ore!), quando oramai tutti, noi compresi, stavano smontando tende e striscioni.

Nella foto, assieme al Coordinatore Provinciale di Pistoia Manlio Monfardini, il vincitore dell'Ultramaratona che, dopo 50 chilometri di corsa in salita, aveva ancora la forza di scherzare e di augurare alla ricerca di Telethon di correre come lui!

Alla fine della tre giorni dobbiamo rivolgere un caldo ringraziamento, per l'occasione che ci ha offerto, al Comitato Promotore della Pistoia-Abetone ed in particolare al Presidente della Società Sportiva "Silvano Fedi" avvocato Ballati ed all'infaticabile Guido Amerini, anima dell'organizzazione e tramite fra staff e Telethon.

Telethon al Pistoia Blues Festival 2009

2009-06-17T16:10:00.005+02:00

Il 3, 4 e 5 Luglio Telethon è presente per il secondo anno consecutivo al Pistoia Blues Festival, una dei più importanti eventi musicali dell'estate in Toscana ed il più famoso festival blues in Italia, quest'anno alla ventesima edizione

Quest'anno la presenza di Telethon sarà ancora più incisiva poiché saranno presenti band "amiche" di Telethon: il 4 Luglio infatti suonerà, fra gli altri, Nick Becattini (nella foto a sinistra) che ha già partecipato ad iniziative per Telethon e ci ha promesso che non farà mancare il suo sostegno dal palco durante la sua esibizione e direttamente allo stand di Telethon.

Il 5 luglio poi è con particolare soddisfazione che annunciamo che il gruppo clou che chiuderà la manifestazione sarà la mitica PFM, la Premiata Forneria Marconi (nella foto in alto), i più grandi interpreti del prog-rock in Italia, che ci hanno promesso (grazie all'amico Franz Di Cioccio, batterista e front-man del gruppo, ed al tour manager Romeo Grosso) di fare da "testimonial" per Telethon durante la serata.

Ancora una volta la buona musica aiuta Telethon, aiutiamo la buona musica partecipando ai concerti.

Ci avviciniamo alla Pistoia - Abetone

2009-05-24T16:56:00.004+02:00

Per chi non ce la fa a partecipare alla Ultramarathon Pistoia - Abetone, l'Associazione Sportiva "Silvano Fedi", che organizza la gara, ha creato una corsa non competitiva "Aspettando la Pistoia - Abetone, rioni in corsa" che si svolgerà la sera del 26 giugno in un circuito cittadino a Pistoia. La quota d'iscrizione, € 3 a persona, sarà interamente devoluta a Telethon: è necessaria quindi la più ampia partecipazione possibile, affinché il contributo per la ricerca genetica sia consistente.
Chi ha voglia di passare una bella serata (si può anche solo camminare!) venga ad iscriversi alla corsa: ci saranno anche iniziative collaterali di musica ed intrattenimento.

LA RICERCA CORRE, CORRIAMO PER LA RICERCA.

Il Coordinamento ha una nuova sede

2009-04-20T15:38:00.005+02:00

Grazie alla disponibilità del Consiglio di Amministrazione della Fondazione ONLUS "A.Pofferi" di Pistoia, il Coordinamento Provinciale ha una nuova sede: siamo infatti gentilmente ospitati (del tutto gratuitamente!) presso la sede di tale istituzione. Il nostro indirizzo completo sarà quindi il seguente:

COORDINAMENTO TELETHON PER LA PROVINCIA DI PISTOIA

c/o Fondazione "A.Pofferi"

Largo San Biagio, n.109

51100, PISTOIA

Tel. 0573 358384, Cell. 340 2974554, Fax 0573 508218

Si ringraziano il Presidente della Fondazione Dr. Cenni, la Direttrice Dr.ssa Fabbri e tutti i componenti del Consiglio di Amministrazione per la disponibilità dimostrata.

Telethon all'Ultramarathon Pistoia-Abetone

2009-04-13T16:26:00.000+02:00

CORRIAMO INSIEME PER TELETHON

28 GIUGNO 2009

PISTOIA – ABETONE ULTRAMARATHON 50km - 34a edizione

GARA PODISTICA INTERNAZIONALE SU STRADA

con traguardi intermedi a: Le Piastre (km 14)e San Marcello (km 30)

Manifestazione valida per:

CAMPIONATO ITALIANO INDIVIDUALE 50km FIDAL ASSOLUTI E MASTERS CAMPIONATO ITALIANO IUTA DI CORSA IN SALITA ULTRA

GRAND PRIX IUTA Trofeo ETHICSPORT

LE CLASSICHE TOSCANE CORRERE IN TOSCANA

CHALLENGE ROMAGNA-TOSCANA

CAMPIONATO ITALIANO A STAFFETTA VIGILI DEL FUOCO
5° MEMORIAL “ARTIDORO BERTI” (ALLA PRIMA SOCIETA’)

10° MEMORIAL “SERGIO POZZI” (AL PRIMO CLASSIFICATO ASSOLUTO)

8° MEMORIAL “LUCIA PRIORESCHI” (ALLA PRIMA DONNA CLASSIFICATA)

PISTOIA - 28 GIUGNO 2009 RITROVO ore 6.00 - PARTENZA ore 7.30

SI CERCANO COORDINATORI, VOLONTARI, AMICI DI TELETHON CHE VOGLIONO PROVARCI (MAGARI SOLO PER IL PRIMO TRAGUARDO). PER INFORMAZIONI www.pistoia-abetone.com OPPURE METTETEVI IN CONTATTO CON IL COORDINATORE TELETHON PER LA PROVINCIA DI PISTOIA MANLIO MONFARDINI: TEL. 3402974554, mmonfardini@rt.telethon.it ENTRO IL 13 GIUGNO.

Annullata iniziativa con il basket pistoiese

2009-04-13T16:10:00.000+02:00

Il sisma in Abruzzo ci ha colpiti tutti nel profondo: anche Telethon è partecipe al lutto ed alla sofferenza dei cittadini della città de L'Aquila e dei paesi vicini. Per questo motivo il Coordinamento Provinciale di Pistoia ha deciso di annullare l'iniziativa di raccolta fondi per Telethon che doveva realizzarsi domenica 19 Aprile in occasione della partita di basket di Legadue fra Banco di Sardegna Sassari e Carmatic Pistoia. Assieme alla dirigenza della squadra, che ringraziamo per la sensibilità e la disponibilità, invitiamo tutti i cittadini a fare il massimo sforzo per aiutare la ricostruzione delle città e dei paesi distrutti e dare sollievo a chi è stato così duramente colpito. Vi preghiamo solo di non offrire il vostro aiuto alle raccolte improvvisate, ma di utilizzare i canali ufficiali come la campagna di raccolta aiuti promossa dalla Protezione Civile (http://www.protezionecivile.it/cms/view.php?cms_pk=15409&dir_pk=52).
Presto però torneremo in pista con le iniziative per Telethon.
A presto

Jazz per Telethon

2009-03-27T10:16:00.000+01:00

La MJO - Mabellini Jazz Orchestra - sarà testimonial fisso di Telethon: suonerà cioè gratuitamente durante le nostre iniziative e porterà il nostro logo in tutte le sue uscite pubbliche.
In un prossimo post altre informazioni ed immagini.

Il basket pistoiese per Telethon

2009-03-23T22:00:00.005+01:00

Il giorno 19 Aprile, quattordicesima giornata del girone di ritorno del campionato italiano di LegaDue, il basket pistoiese sarà con Telethon.
La Carmatic Pistoia incontrerà in casa il Banco di Sardegna Sassari ed in tale occasione il Palazzetto dello Sport sarà pavesato, oltre che con i colori della squadra, anche con il rosso-verde-azzurro di Telethon.
I giocatori entreranno in campo portando la sciarpa di Telethon ed inviteranno tutti i tifosi presenti a donare qualcosa per la ricerca sulle malattie genetiche rare.
All'ingresso del Palazzetto sarà presente un punto informativo con personale volontario di Telethon, dove sarà possibile fare offerte per la ricerca e ritirare qualche gadget solidale a marchio Telethon (sciarpe, cappellini, magliette, libri, ecc.).

VINCERE INSIEME SI PUO'!

XV Convention Scientifica - Riva del Garda 9 e 10 Marzo

2009-03-11T10:15:00.002+01:00

“PIÙ VICINI ALLA CURA, MA DA SOLI NON POSSIAMO FARCELA”

Di fronte al presidente Schifani 650 ricercatori Telethon e 80 associazioni di malattia lanciano un appello ad aziende ed istituzioni. Con alcune proposte concrete:
“Se restiamo isolati, c’è il rischio che anche il più brillante successo scientifico rimanga confinato tra le pareti del laboratorio. Ora che il traguardo della cura è in vista per diverse malattie, è giunto il momento di fare il salto di qualità e di stringere accordi e alleanze con tutte le parti in gioco, dalle istituzioni all’industria, e non solo nel nostro Paese. Soltanto così si può dare ai malati una reale opportunità di cura”. Questo appello, “affidato” dal direttore generale della Fondazione Telethon Pietro Spirito al presidente del Senato Renato Schifani, arriva direttamente dalla Convention Scientifica Telethon, giunta alla sua quindicesima edizione, che ha riunito al Palazzo dei Congressi di Riva del Garda 650 ricercatori impegnati nella lotta alle malattie genetiche grazie ai fondi donati dagli italiani. All’evento hanno partecipato anche i rappresentanti di 80 associazioni di malattie rare, che hanno potuto toccare con mano i progressi della ricerca Telethon e dialogare con i ricercatori.
La Convention è stata organizzata con il fondamentale sostegno della Provincia Autonoma di Trento e ha dato agli scienziati, provenienti da tutta Italia, un’occasione unica per fare tutti insieme il punto sulle attività di ricerca e presentarne progressi e prospettive. Tra i principali successi si è arrivati alla cura definitiva di una grave forma di immunodeficienza grazie alla terapia genica, che ha ottenuto la designazione di farmaco orfano dall’Emea, l’agenzia europea del farmaco; sono attualmente in corso tre sperimentazioni cliniche su altrettante malattie genetiche rare, mentre due verranno avviate entro l’anno; inoltre la ricerca Telethon è in fase preclinica avanzata per altre patologie, tra cui la distrofia muscolare di Duchenne, la beta-talassemia e l’emofilia. Risultati che non sarebbero stati possibili senza il contributo fondamentale della ricerca di base, che Telethon finanzia da sempre: studiare i meccanismi che sono alla base delle malattie genetiche è infatti essenziale per mettere a punto delle strategie terapeutiche vincenti.
Ma dopo aver verificato lo stato dell’arte la Convention ha offerto anche l’opportunità di riflettere su dove sta andando la ricerca Telethon nel prossimo futuro: nel suo intervento nel corso della sessione dedicata alla ricerca traslazionale (che punta al passaggio dal laboratorio al letto del paziente) Lucia Monaco, direttore scientifico di Telethon, ha dichiarato “La ricerca si sta progressivamente muovendo verso quello che è il suo obiettivo finale, la cura. Questo però implica costi sempre maggiori, che a un certo punto non saranno più sostenibili da Telethon. I fondi raccolti grazie alla maratona TV e alla generosità degli italiani riescono a pagare il lavoro di ricerca che dimostra l’efficacia di una terapia. Quando però arriva il momento di produrre un farmaco per renderlo disponibile ai pazienti le risorse necessarie sono enormemente più alte. Spesso troppo alte, se si considera che il mercato di queste terapie è molto limitato”.
Quando si parla di terapia genica per la leucodistrofia metacromatica o la sindrome di Wiskott-Aldrich – malattie su cui entro l’anno partiranno altrettante sperimentazioni presso l’Istituto San Raffaele-Telethon di Terapia Genica di Milano – ci si trova di fronte a trattamenti sofisticati, che richiedono l’investimento di molte risorse, ma che al contempo sono fruibili solo da poche persone. E che quindi non “ripagano” adeguatamente un’industria farmaceutica che decidesse di produrle.
Cosa fare dunque? Come ha sottolineato ancora Lucia Monaco, la soluzione potrebbe venire da una strategia su più fronti. “La proposta da lanciare alle istituzioni, l’industria, le autorità regolatorie nazionali e internazionali è quella di mettere in piedi accordi trasversali. In questo senso le parole chiave sono sgravi fiscali per le aziende, apertura al mercato internazionale per accrescere il possibile bacino di utenza di queste terapie e sfruttamento intelligente del know-how già acquisito, in modo da ‘farlo fruttare’ anche per altre patologie”.
Riva del Garda, 10 marzo 2009

La scherma giovanile con Telethon

2009-03-09T10:57:00.010+01:00

Il 7 e l'8 di Marzo si è svolto, presso l'Istituto Gramsci-Keynes di Prato, la gara di scherma "Memorial Enio Zanotti- Terza prova EPG del Campionato Regionale Toscano", organizzato dalla Società Scherma Prato.

Grazie alla disponibilità del presidente Regionale per la Toscana della FIS, sig. Edoardo Morini, e della presidente della Società Scherma Prato, sig.ra Silvia Lori, le due giornate di gara hanno visto la presenza di uno stand di Telethon gestito dal Coordinamento Provinciale di Pistoia (il più vicino alla Provincia di Prato, nella quale ancora non esiste un Coordinamento).

Durante le gare, che si sono svolte per tutta la giornata di sabato e di domenica poiché erano in gara per le tre armi - fioretto, spada e sciabola - ben 18 categorie sia maschili sia femminili per quasi 400 atleti gareggianti su 14 pedane, abbiamo avuto l'opportunità di far conoscere gli obiettivi di Telethon ai giovani atleti ed alle alle centinaia di spettatori presenti nella struttura ospitante. Abbiamo anche offerto alla società le sciarpe gialle per unirle ai premi dei vincitori delle varie categorie: ad ogni premiazione al vincitore/vincitrice di ogni categoria il presidente Regionale metteva al collo la sciarpa gialla di Telethon. Inoltre nel campo di gara erano stati affissi striscioni con il logo di Telethon.

Anche le hostess che provvedevano alle iscrizioni degli atleti ed alla organizzazione della gara hanno indossato la nostra sciarpa.

In prossimità dei banchi di iscrizione era stato collocato un punto per la raccolta di donazioni spontanee che, alla fine delle due giornate, hanno superato i 400 euro.

Di seguito alcune foto della manifestazione

Il Presidente Regionale sig. Morini

Con il Coordinatore Telethon.

Convention Ricercatori

2009-03-06T19:16:00.003+01:00

YOUTELETHON ALLA CONVENTION DEI RICERCATORI
Dopo il successo nella maratona di dicembre un altro evento di diretta on line.
Si parla di ricerca ma anche di associazionismo, volontariato e disabilità

Ci siamo. Mancano ormai solo pochissimi giorni al ritorno di Youtelethon. La diretta web di Telethon è pronta a riaccendere le sue webcam e la sua chat. Da Riva del Garda, in occasione della XV convention scientifica dei ricercatori finanziati, Franco Bomprezzi, giornalista da sempre vicino alla Fondazione, racconterà, con i suoi ospiti, il grande mondo che ruota intorno alla ricerca, alle malattie genetiche ed alla disabilità. A proporre esperienze di vita, gioie, difficoltà e speranze, persone affette da patologie genetiche, presidenti di associazioni, scienziati e affermati ricercatori.
Su http://www.youtelethon.it/, il 9 e il 10 di marzo, saranno quattro, tra pomeriggio e sera, gli spazi di diretta on line. Lunedì, dalle 18 alle 19,30 e dalle 21 alle 23; martedì, dalle 17 alle 19 e dalle 21 alle 23.

Un appuntamento che sarà impreziosito dalla partecipazione di personaggi di primo piano del mondo della comunicazione e dello spettacolo, da tempo amici di Telethon, quali: Margherita De Bac, Riccardo Iacona, Manuela Falcetti, Massimo Cirri e Filippo Solibello (apripista di Youtelethon con la conduzione della maratona web di dicembre). E ancora, Andrea Zorzi, icona della pallavolo italiana, e Paolo Belli, autore e cantante da anni protagonista della maratona tv.
Ma, soprattutto, youtelethon.it sarà un momento di confronto aperto a tutti. I modi di partecipare sono tanti, semplici ed immediati: dalla chat, alle e-mail, dall’invio di contributi video, a quello di un audio, di una foto o di un testo.
Nell’attesa, gli utenti possono fin da ora pubblicare i propri contenuti sul social network di Telethon, condividendoli con amici e conoscenti. L’indirizzo è sempre lo stesso: www.youtelethon.it

La diretta sarà anche occasione per raccontare il “caso Telethon”, avvicinarsi alla ricerca sulle malattie genetiche, scoprire gli importanti passi in avanti fatti su alcune patologie.
E, ancora, conoscere più da vicino la quotidianità del ricercatore, tra passione e frustrazioni, quella di chi ha una patologia genetica, tra speranza e difficoltà, le leve che spingono il volontario a dedicare parte del suo tempo ad una causa importante, tra dedizione e coraggio.

Uno spazio importante sarà dedicato al rapporto tra Telethon ed alcune associazioni di malattia ed il ruolo possibile della comunicazione in questo circolo virtuoso.

Youtelethon sarà on line:
lunedì 9 marzo; dalle 18 alle 19,30 e dalle 21 alle 23
martedì 10 marzo dalle 17 alle 19 e dalle 21 alle 23

Roma, 04 marzo 2009

Per informazioni:

Paolo Avesani - Valerio Palumbo
06 440154391 - 06 440154716
pavesani@telethon.it; vpalumbo@telethon.it

Incontro con F.I.P.S.A.S.

2009-02-11T17:50:00.001+01:00

Sabato 7 Febbraio si è svolta a Firenze l'assemblea annuale della F.I.P.S.A.S. (Federazione Italiana Pesca Sportiva ed Attività Subacquee). In tale occasione, alla presenza dei Coordinatori Provinciali di Massa Carrara dr. Vanni Bertozzi, di Siena dr. Piero Guadagno e di Pistoia Manlio Monfardini, è stato consegnato dal Presidente l'assegno con i fondi raccolti nel 2008 in occasione delle manifestazioni da loro organizzate. A nome di Telethon il dr. Bertozzi ha ringraziato per la donazione ed ha consegnato l'attestato di riconoscimento per l'attività svolta a favore della ricerca sulla distrofia muscolare e sulle malattie genetiche.

Serata ANCITALIA - Modus Vivendi

2009-01-30T11:17:00.000+01:00

Il giorno 30 Gennaio, l'Associazione per il Cohousing ANCITALIA, organizza presso il locale "Le Panteraie" di Montecatini Terme una serata di presentazione del progetto "Modus Vivendi" per un'edilizia ecosostenibile. A tale evento è stato invitato anche il Coordinamento Provinciale che sarà presente con un suo stand per informazione e raccolta fondi. La serata si concluderà con una cena di gala ed ANCITALIA devolverà una quota dell'incasso a Telethon.

Archivio fotografico delle iniziative di raccolta fondi

2009-01-21T15:37:00.000+01:00

Concerto 14 Dicembre

Foyer Teatro Bolognini prima del concerto

Carabinieri Volontari "Fiamme d'argento"

Fiera di Lamporecchio

Nei giorni della Maratona Televisiva si sono svolte anche in Provincia di Pistoia alcune iniziative di raccolta Fondi, organizzate direttamente dal coordinamento, od in collaborazione con le sezioni AVIS. Il 14 Dicembre TELETHON è stato presente durante al Partita di LegaPro 1a Cat. Pistoiese-Pescara (conclusasi con un pareggio): I giocatori delle due squadre hanno indossato la sciarpa Telethon durante la presentazione, così come i componenti dello staff, in particolare l'allenatore della Pistoiese sig. Polverino ha indossato la sciarpa durante tutta la partita. Lo stadio era stato addobbato con gli striscioni ed altro materiale Telethon. Ai principali ingressi sono stati sistemati due punti per l'informazione e la raccolta dei fondi: i tavoli sono stati gestiti grazie anche all'aiuto dell'Associazione Carabinieri Volontari "Fiamme d'Argento" e delle Hostess messe a disposizione dalla A.C. Pistoiese.

La sera del 14 si è svolto presso il Teatro "Mauro Bolognini" di Pistoia il concerto "Pistoia per Telethon" con la presenza di numerosi musicisti pistoiesi che hanno suonato gratuitamente dalle 20,30 fino quasi all'una della notte. Lo stand presente all'ingresso del teatro è stato gestito dai volontari del coordinamento e della sezione AVIS di Pistoia.

Nei giorni precedenti la sezione AVIS di Lamporecchio aveva effettuato una raccolta Fondi in occasione della Fiera Straordinaria di Dicembre che si è svolta nella loro cittadina. La stessa sezione è stata presente con uno stand nel teatro della stessa località in occasione di uno spettacolo di Gaspare e Zuzzurro. Nelle due occasioni la sezione AVIS ha raccolto circa 1000 euro.

Il Coordinamento, assieme alla eezione AVIS di Pistoia, ha raccolto direttamente nelle due occasioni sopra indicate oltre 3000 euro.

LO SPORT PISTOIESE CON TELETHON

2008-12-04T01:23:00.000+01:00

In occasione dei tre giorni della Maratona Televisiva di TELETHON per il finanziamento della ricerca sulle malattie genetiche (12-14 Dicembre), anche lo sport pistoiese si mobilita. L’A.C. Pistoiese in particolare è in prima linea nel prodigarsi a favore di TELETHON: infatti in occasione della partita casalinga del 14 dicembre contro il Pescara tutta la squadra e lo staff tecnico diverranno testimonial di TELETHON ed incoraggeranno i tifosi presenti a sostenere la ricerca recandosi ad uno dei punti di raccolta presenti nello stadio per offrire un contributo, magari anche acquistando una delle sciarpe di TELETHON. AIUTIAMO LA RICERCA, VINCIAMO INSIEME CON TELETHON.

(da "Cuore Arancione" del 30 Novembre 2008)

Altre informazioni: http://www.acpistoiese.net/

PISTOIA PER TELETHON 2008

2008-12-02T18:52:00.000+01:00

Il 14 dicembre non perdete «Pistoia per Telethon»! Dove? Al "Piccolo Teatro Mauro Bolognini" (via del Presto, dietro p.zza del Duomo).

Una grande serata con grandi nomi della musica pistoiese; ecco gli artisti che si esibiranno sul palco del Teatro Bolognini:

The Other Tuscany
Mabellini Jazz Orchestra
Giuditta Scorcelletti
Andrea Geri & "Di Terra in Terra"
Rony Bargellini quartet
Tiziano Mazzoni
Maurizio Geri
Nick Becattini

La serata è realizzata in collaborazione con Riccardo Tesi e l'Associazione "ViaVai".

Organizzazione generale: Manlio Monfardini (coordinatore provinciale di Telethon); regia teatrale: Leonardo Monfardini.

Con il patrocinio della Provincia e del Comune di Pistoia e con il concorso della Cooperativa Medica "Cino da Pistoia" (http://www.cinodapistoia.org/).

L'entrata è ad offerta. La serata avrà inizio alle ore 20:30 (apertura porte ore 20:00).