La MJO - Mabellini Jazz Orchestra - sarà testimonial fisso di Telethon: suonerà cioè gratuitamente durante le nostre iniziative e porterà il nostro logo in tutte le sue uscite pubbliche.
In un prossimo post altre informazioni ed immagini.
venerdì 27 marzo 2009
lunedì 23 marzo 2009
Il basket pistoiese per Telethon
Il giorno 19 Aprile, quattordicesima giornata del girone di ritorno del campionato italiano di LegaDue, il basket pistoiese sarà con Telethon.La Carmatic Pistoia incontrerà in casa il Banco di Sardegna Sassari ed in tale occasione il Palazzetto dello Sport sarà pavesato, oltre che con i colori della squadra, anche con il rosso-verde-azzurro di Telethon.
I giocatori entreranno in campo portando la sciarpa di Telethon ed inviteranno tutti i tifosi presenti a donare qualcosa per la ricerca sulle malattie genetiche rare.
All'ingresso del Palazzetto sarà presente un punto informativo con personale volontario di Telethon, dove sarà possibile fare offerte per la ricerca e ritirare qualche gadget solidale a marchio Telethon (sciarpe, cappellini, magliette, libri, ecc.).
VINCERE INSIEME SI PUO'!
mercoledì 11 marzo 2009
XV Convention Scientifica - Riva del Garda 9 e 10 Marzo
“PIÙ VICINI ALLA CURA, MA DA SOLI NON POSSIAMO FARCELA”
Di fronte al presidente Schifani 650 ricercatori Telethon e 80 associazioni di malattia lanciano un appello ad aziende ed istituzioni. Con alcune proposte concrete:
“Se restiamo isolati, c’è il rischio che anche il più brillante successo scientifico rimanga confinato tra le pareti del laboratorio. Ora che il traguardo della cura è in vista per diverse malattie, è giunto il momento di fare il salto di qualità e di stringere accordi e alleanze con tutte le parti in gioco, dalle istituzioni all’industria, e non solo nel nostro Paese. Soltanto così si può dare ai malati una reale opportunità di cura”. Questo appello, “affidato” dal direttore generale della Fondazione Telethon Pietro Spirito al presidente del Senato Renato Schifani, arriva direttamente dalla Convention Scientifica Telethon, giunta alla sua quindicesima edizione, che ha riunito al Palazzo dei Congressi di Riva del Garda 650 ricercatori impegnati nella lotta alle malattie genetiche grazie ai fondi donati dagli italiani. All’evento hanno partecipato anche i rappresentanti di 80 associazioni di malattie rare, che hanno potuto toccare con mano i progressi della ricerca Telethon e dialogare con i ricercatori.
La Convention è stata organizzata con il fondamentale sostegno della Provincia Autonoma di Trento e ha dato agli scienziati, provenienti da tutta Italia, un’occasione unica per fare tutti insieme il punto sulle attività di ricerca e presentarne progressi e prospettive. Tra i principali successi si è arrivati alla cura definitiva di una grave forma di immunodeficienza grazie alla terapia genica, che ha ottenuto la designazione di farmaco orfano dall’Emea, l’agenzia europea del farmaco; sono attualmente in corso tre sperimentazioni cliniche su altrettante malattie genetiche rare, mentre due verranno avviate entro l’anno; inoltre la ricerca Telethon è in fase preclinica avanzata per altre patologie, tra cui la distrofia muscolare di Duchenne, la beta-talassemia e l’emofilia. Risultati che non sarebbero stati possibili senza il contributo fondamentale della ricerca di base, che Telethon finanzia da sempre: studiare i meccanismi che sono alla base delle malattie genetiche è infatti essenziale per mettere a punto delle strategie terapeutiche vincenti.
Ma dopo aver verificato lo stato dell’arte la Convention ha offerto anche l’opportunità di riflettere su dove sta andando la ricerca Telethon nel prossimo futuro: nel suo intervento nel corso della sessione dedicata alla ricerca traslazionale (che punta al passaggio dal laboratorio al letto del paziente) Lucia Monaco, direttore scientifico di Telethon, ha dichiarato “La ricerca si sta progressivamente muovendo verso quello che è il suo obiettivo finale, la cura. Questo però implica costi sempre maggiori, che a un certo punto non saranno più sostenibili da Telethon. I fondi raccolti grazie alla maratona TV e alla generosità degli italiani riescono a pagare il lavoro di ricerca che dimostra l’efficacia di una terapia. Quando però arriva il momento di produrre un farmaco per renderlo disponibile ai pazienti le risorse necessarie sono enormemente più alte. Spesso troppo alte, se si considera che il mercato di queste terapie è molto limitato”.
Quando si parla di terapia genica per la leucodistrofia metacromatica o la sindrome di Wiskott-Aldrich – malattie su cui entro l’anno partiranno altrettante sperimentazioni presso l’Istituto San Raffaele-Telethon di Terapia Genica di Milano – ci si trova di fronte a trattamenti sofisticati, che richiedono l’investimento di molte risorse, ma che al contempo sono fruibili solo da poche persone. E che quindi non “ripagano” adeguatamente un’industria farmaceutica che decidesse di produrle.
Cosa fare dunque? Come ha sottolineato ancora Lucia Monaco, la soluzione potrebbe venire da una strategia su più fronti. “La proposta da lanciare alle istituzioni, l’industria, le autorità regolatorie nazionali e internazionali è quella di mettere in piedi accordi trasversali. In questo senso le parole chiave sono sgravi fiscali per le aziende, apertura al mercato internazionale per accrescere il possibile bacino di utenza di queste terapie e sfruttamento intelligente del know-how già acquisito, in modo da ‘farlo fruttare’ anche per altre patologie”.
Riva del Garda, 10 marzo 2009
Di fronte al presidente Schifani 650 ricercatori Telethon e 80 associazioni di malattia lanciano un appello ad aziende ed istituzioni. Con alcune proposte concrete:
“Se restiamo isolati, c’è il rischio che anche il più brillante successo scientifico rimanga confinato tra le pareti del laboratorio. Ora che il traguardo della cura è in vista per diverse malattie, è giunto il momento di fare il salto di qualità e di stringere accordi e alleanze con tutte le parti in gioco, dalle istituzioni all’industria, e non solo nel nostro Paese. Soltanto così si può dare ai malati una reale opportunità di cura”. Questo appello, “affidato” dal direttore generale della Fondazione Telethon Pietro Spirito al presidente del Senato Renato Schifani, arriva direttamente dalla Convention Scientifica Telethon, giunta alla sua quindicesima edizione, che ha riunito al Palazzo dei Congressi di Riva del Garda 650 ricercatori impegnati nella lotta alle malattie genetiche grazie ai fondi donati dagli italiani. All’evento hanno partecipato anche i rappresentanti di 80 associazioni di malattie rare, che hanno potuto toccare con mano i progressi della ricerca Telethon e dialogare con i ricercatori.
La Convention è stata organizzata con il fondamentale sostegno della Provincia Autonoma di Trento e ha dato agli scienziati, provenienti da tutta Italia, un’occasione unica per fare tutti insieme il punto sulle attività di ricerca e presentarne progressi e prospettive. Tra i principali successi si è arrivati alla cura definitiva di una grave forma di immunodeficienza grazie alla terapia genica, che ha ottenuto la designazione di farmaco orfano dall’Emea, l’agenzia europea del farmaco; sono attualmente in corso tre sperimentazioni cliniche su altrettante malattie genetiche rare, mentre due verranno avviate entro l’anno; inoltre la ricerca Telethon è in fase preclinica avanzata per altre patologie, tra cui la distrofia muscolare di Duchenne, la beta-talassemia e l’emofilia. Risultati che non sarebbero stati possibili senza il contributo fondamentale della ricerca di base, che Telethon finanzia da sempre: studiare i meccanismi che sono alla base delle malattie genetiche è infatti essenziale per mettere a punto delle strategie terapeutiche vincenti.
Ma dopo aver verificato lo stato dell’arte la Convention ha offerto anche l’opportunità di riflettere su dove sta andando la ricerca Telethon nel prossimo futuro: nel suo intervento nel corso della sessione dedicata alla ricerca traslazionale (che punta al passaggio dal laboratorio al letto del paziente) Lucia Monaco, direttore scientifico di Telethon, ha dichiarato “La ricerca si sta progressivamente muovendo verso quello che è il suo obiettivo finale, la cura. Questo però implica costi sempre maggiori, che a un certo punto non saranno più sostenibili da Telethon. I fondi raccolti grazie alla maratona TV e alla generosità degli italiani riescono a pagare il lavoro di ricerca che dimostra l’efficacia di una terapia. Quando però arriva il momento di produrre un farmaco per renderlo disponibile ai pazienti le risorse necessarie sono enormemente più alte. Spesso troppo alte, se si considera che il mercato di queste terapie è molto limitato”.
Quando si parla di terapia genica per la leucodistrofia metacromatica o la sindrome di Wiskott-Aldrich – malattie su cui entro l’anno partiranno altrettante sperimentazioni presso l’Istituto San Raffaele-Telethon di Terapia Genica di Milano – ci si trova di fronte a trattamenti sofisticati, che richiedono l’investimento di molte risorse, ma che al contempo sono fruibili solo da poche persone. E che quindi non “ripagano” adeguatamente un’industria farmaceutica che decidesse di produrle.
Cosa fare dunque? Come ha sottolineato ancora Lucia Monaco, la soluzione potrebbe venire da una strategia su più fronti. “La proposta da lanciare alle istituzioni, l’industria, le autorità regolatorie nazionali e internazionali è quella di mettere in piedi accordi trasversali. In questo senso le parole chiave sono sgravi fiscali per le aziende, apertura al mercato internazionale per accrescere il possibile bacino di utenza di queste terapie e sfruttamento intelligente del know-how già acquisito, in modo da ‘farlo fruttare’ anche per altre patologie”.
Riva del Garda, 10 marzo 2009
lunedì 9 marzo 2009
La scherma giovanile con Telethon
Il 7 e l'8 di Marzo si è svolto, presso l'Istituto Gramsci-Keynes di Prato, la gara di scherma "Memorial Enio Zanotti- Terza prova EPG del Campionato Regionale Toscano", organizzato dalla Società Scherma Prato.
Grazie alla disponibilità del presidente Regionale per la Toscana della FIS, sig. Edoardo Morini, e della presidente della Società Scherma Prato, sig.ra Silvia Lori, le due giornate di gara hanno visto la presenza di uno stand di Telethon gestito dal Coordinamento Provinciale di Pistoia (il più vicino alla Provincia di Prato, nella quale ancora non esiste un Coordinamento).
Durante le gare, che si sono svolte per tutta la giornata di sabato e di domenica poiché erano in gara per le tre armi - fioretto, spada e sciabola - ben 18 categorie sia maschili sia femminili per quasi 400 atleti gareggianti su 14 pedane, abbiamo avuto l'opportunità di far conoscere gli obiettivi di Telethon ai giovani atleti ed alle alle centinaia di spettatori presenti nella struttura ospitante. Abbiamo anche offerto alla società le sciarpe gialle per unirle ai premi dei vincitori delle varie categorie: ad ogni premiazione al vincitore/vincitrice di ogni categoria il presidente Regionale metteva al collo la sciarpa gialla di Telethon. Inoltre nel campo di gara erano stati affissi striscioni con il logo di Telethon.
Anche le hostess che provvedevano alle iscrizioni degli atleti ed alla organizzazione della gara hanno indossato la nostra sciarpa.
In prossimità dei banchi di iscrizione era stato collocato un punto per la raccolta di donazioni spontanee che, alla fine delle due giornate, hanno superato i 400 euro.
Di seguito alcune foto della manifestazione
Il Presidente Regionale sig. Morini
Con il Coordinatore Telethon.
venerdì 6 marzo 2009
Convention Ricercatori
YOUTELETHON ALLA CONVENTION DEI RICERCATORI
Dopo il successo nella maratona di dicembre un altro evento di diretta on line.
Si parla di ricerca ma anche di associazionismo, volontariato e disabilità
Ci siamo. Mancano ormai solo pochissimi giorni al ritorno di Youtelethon. La diretta web di Telethon è pronta a riaccendere le sue webcam e la sua chat. Da Riva del Garda, in occasione della XV convention scientifica dei ricercatori finanziati, Franco Bomprezzi, giornalista da sempre vicino alla Fondazione, racconterà, con i suoi ospiti, il grande mondo che ruota intorno alla ricerca, alle malattie genetiche ed alla disabilità. A proporre esperienze di vita, gioie, difficoltà e speranze, persone affette da patologie genetiche, presidenti di associazioni, scienziati e affermati ricercatori.
Su http://www.youtelethon.it/, il 9 e il 10 di marzo, saranno quattro, tra pomeriggio e sera, gli spazi di diretta on line. Lunedì, dalle 18 alle 19,30 e dalle 21 alle 23; martedì, dalle 17 alle 19 e dalle 21 alle 23.
Un appuntamento che sarà impreziosito dalla partecipazione di personaggi di primo piano del mondo della comunicazione e dello spettacolo, da tempo amici di Telethon, quali: Margherita De Bac, Riccardo Iacona, Manuela Falcetti, Massimo Cirri e Filippo Solibello (apripista di Youtelethon con la conduzione della maratona web di dicembre). E ancora, Andrea Zorzi, icona della pallavolo italiana, e Paolo Belli, autore e cantante da anni protagonista della maratona tv.
Ma, soprattutto, youtelethon.it sarà un momento di confronto aperto a tutti. I modi di partecipare sono tanti, semplici ed immediati: dalla chat, alle e-mail, dall’invio di contributi video, a quello di un audio, di una foto o di un testo.
Nell’attesa, gli utenti possono fin da ora pubblicare i propri contenuti sul social network di Telethon, condividendoli con amici e conoscenti. L’indirizzo è sempre lo stesso: www.youtelethon.it
La diretta sarà anche occasione per raccontare il “caso Telethon”, avvicinarsi alla ricerca sulle malattie genetiche, scoprire gli importanti passi in avanti fatti su alcune patologie.
E, ancora, conoscere più da vicino la quotidianità del ricercatore, tra passione e frustrazioni, quella di chi ha una patologia genetica, tra speranza e difficoltà, le leve che spingono il volontario a dedicare parte del suo tempo ad una causa importante, tra dedizione e coraggio.
Uno spazio importante sarà dedicato al rapporto tra Telethon ed alcune associazioni di malattia ed il ruolo possibile della comunicazione in questo circolo virtuoso.
Youtelethon sarà on line:
lunedì 9 marzo; dalle 18 alle 19,30 e dalle 21 alle 23
martedì 10 marzo dalle 17 alle 19 e dalle 21 alle 23
Roma, 04 marzo 2009
Per informazioni:
Paolo Avesani - Valerio Palumbo
06 440154391 - 06 440154716
pavesani@telethon.it; vpalumbo@telethon.it
Dopo il successo nella maratona di dicembre un altro evento di diretta on line.
Si parla di ricerca ma anche di associazionismo, volontariato e disabilità
Ci siamo. Mancano ormai solo pochissimi giorni al ritorno di Youtelethon. La diretta web di Telethon è pronta a riaccendere le sue webcam e la sua chat. Da Riva del Garda, in occasione della XV convention scientifica dei ricercatori finanziati, Franco Bomprezzi, giornalista da sempre vicino alla Fondazione, racconterà, con i suoi ospiti, il grande mondo che ruota intorno alla ricerca, alle malattie genetiche ed alla disabilità. A proporre esperienze di vita, gioie, difficoltà e speranze, persone affette da patologie genetiche, presidenti di associazioni, scienziati e affermati ricercatori.
Su http://www.youtelethon.it/, il 9 e il 10 di marzo, saranno quattro, tra pomeriggio e sera, gli spazi di diretta on line. Lunedì, dalle 18 alle 19,30 e dalle 21 alle 23; martedì, dalle 17 alle 19 e dalle 21 alle 23.
Un appuntamento che sarà impreziosito dalla partecipazione di personaggi di primo piano del mondo della comunicazione e dello spettacolo, da tempo amici di Telethon, quali: Margherita De Bac, Riccardo Iacona, Manuela Falcetti, Massimo Cirri e Filippo Solibello (apripista di Youtelethon con la conduzione della maratona web di dicembre). E ancora, Andrea Zorzi, icona della pallavolo italiana, e Paolo Belli, autore e cantante da anni protagonista della maratona tv.
Ma, soprattutto, youtelethon.it sarà un momento di confronto aperto a tutti. I modi di partecipare sono tanti, semplici ed immediati: dalla chat, alle e-mail, dall’invio di contributi video, a quello di un audio, di una foto o di un testo.
Nell’attesa, gli utenti possono fin da ora pubblicare i propri contenuti sul social network di Telethon, condividendoli con amici e conoscenti. L’indirizzo è sempre lo stesso: www.youtelethon.it
La diretta sarà anche occasione per raccontare il “caso Telethon”, avvicinarsi alla ricerca sulle malattie genetiche, scoprire gli importanti passi in avanti fatti su alcune patologie.
E, ancora, conoscere più da vicino la quotidianità del ricercatore, tra passione e frustrazioni, quella di chi ha una patologia genetica, tra speranza e difficoltà, le leve che spingono il volontario a dedicare parte del suo tempo ad una causa importante, tra dedizione e coraggio.
Uno spazio importante sarà dedicato al rapporto tra Telethon ed alcune associazioni di malattia ed il ruolo possibile della comunicazione in questo circolo virtuoso.
Youtelethon sarà on line:
lunedì 9 marzo; dalle 18 alle 19,30 e dalle 21 alle 23
martedì 10 marzo dalle 17 alle 19 e dalle 21 alle 23
Roma, 04 marzo 2009
Per informazioni:
Paolo Avesani - Valerio Palumbo
06 440154391 - 06 440154716
pavesani@telethon.it; vpalumbo@telethon.it
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